Elevidys Gen Terapisine Devlet Güvencesiyle Erişim Bekleniyor

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla mücadele eden çocuklar için hayat kurtarıcı olabilecek Elevidys gen terapisine devlet güvencesiyle erişim bekleniyor. DMD Türkiye Derneği İzmir İl Temsilcisi Manolya Alay’a göre, sağlık harcamalarında tasarruf yapmanın bu durumda kabul edilemez olduğunu vurguluyor.

Alay’ın oğlu olan beş yaşındaki Çınar Alp, Elevidys gen terapisi klinik denemelerine katıldı ve şu anda diğer yaşıtlarına göre oldukça iyi durumda. Günlük yaşamında merdiven çıkabilen ve okula yürüyerek gidebilen 7 yaşındaki Çınar Alp, diğer DMD hastası çocuklar için büyük bir başarı örneği olarak gösteriliyor. Alay, “Türkiye’de henüz devlet güvencesi bulunmayan bu ilaç, bireysel satın alımda 3.2 milyon dolarlık bir maliyetle karşılaşmaktadır. Ülkemiz genelinde 5 bin DMD hastası çocuk bulunmaktadır” şeklinde konuştu. Alay ayrıca, “Toplu bir alım durumunda ilacın fiyatının düşeceğine inanıyoruz. Sağlık harcamalarında tasarruf yapılamaz, çünkü çocuklarımızın bekleyecek zamanı yok” ifadelerini kullandı.

Sosyal Devlet Misiniz?

DMD Türkiye Derneği, ağustos ayından bu yana Sağlık Bakanlığı ile görüşmelerini sürdürse de henüz somut bir adım atılmamış olması nedeniyle dernek üyeleri ve aileler, 9 Eylül ve 4-9 Kasım tarihleri arasında bakanlık önünde eylemler düzenledi. Alay, “Hasta çocuklarımız Ankara’nın soğuğunda yaşam hakları için mücadele etti ancak hala bir cevap alamadık. Eğer gerçekten sosyal bir devletsek, bu ilacı çocuklarımıza ücretsiz olarak sağlamalıyız” şeklinde konuştu.

Alay’ın ziyaret ettiği CHP Genel Başkan Yardımcısı Deniz Yücel de “Tedavi ve ilaca erişim konularında verdikleri mücadelenin yanındayız” dedi.